“Ну, добей ты меня - спроси, не критические ли дни? Мужчины постоянно это спрашивают, а женщины постоянно на это обижаются!”, - требует брюнетка в инвалидном кресле и хмурит брови.
Мы на репетиции первого в Украине театра для людей с инвалидностью “Рівні можливості”, такой есть только в Запорожье. Темноволосая девушка в инвалидном кресле - Марианна Смбатян.
В этом театре играют аматоры - с инвалидностью и без. Люди, которые понимают необходимость инклюзии и готовы продвигать эту тему с помощью искусства. Пьесы поднимают разные проблемы, не только инвалидности: насилия в семье, алкоголизма, наркомании, отсутствия психологической поддержки, непонимания и отстраненности со стороны большинства людей.
Марианна - режиссер этого театра, пьесы она также пишет сама. У девушки спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, которая в первую очередь ослабляет мышцы спины. Чаще всего Марианна передвигается на электрической коляске, потому что нет сил управлять обычной.
Режиссер она строгий и требовательный. Невысокий рост девушка легко компенсирует громким голосом: чтобы всем актерам было ее слышно и, желательно, чтобы с первого раза было понятно, чего она хочет от их игры.
Марианну Смбатян в Запорожье в узких кругах художников и журналистов знают давно - благодаря ее выставкам картин и волонтерской деятельности. Ее картины есть у Святослава Вакарчука, Валерия Кипелова, Марины Порошенко и Арсена Авакова. Недавно девушка с командой единомышленников представила запорожцам проект “Сильные духом”, где известных персонажей и исторических личностей изображали люди с инвалидностью. Скоро с этими изображениями сделают календарь и будут его продавать, чтобы собрать деньги на передвижной пандус для горожан с инвалидностью.
В прошлом месяце Марианну взяли на стажировку на телеканал “Суспільне. Запоріжжя”, а потом и работу ведущей. Но мечта рухнула из-за ремарки Медико-санитарной экспертной комиссии в документах: группа-то “не рабочая”.
НИКОГДА НЕ ГОВОРИ “НЕТ”
“В тинейджерском возрасте я любила музыкальные передачи. Мне очень нравилось фантазировать и представлять себя на месте ведущих, - вспоминает Марианна. - Я об этом никогда всерьез не мечтала, но фантазировать-то можно. Тем более, что когда-то я вела программу на радио на сайте “Кинозал.tv”, у меня была своя аудитория. Сейчас я крайне редко просматриваю новостную ленту, а это мне будто кто-то “подсунул”. Увидела видео, где Наталья Андреева - продюсер телеканала - была в эфире и рассказывала о практикуме. Мне стало любопытно: привлекло то, что в практикуме мог принять участие абсолютно любой человек - без ограничений по возрасту, образованию и так далее. И я решила наобум, вот честно говорю, вообще ни на что не рассчитывая, заполнить анкету.
Просто я давно себе поставила такое правило: никогда не говорить “Нет”, если ко мне что-то идет.
Есть такой известный фильм - “Всегда говори “Да” с Джимом Керри, и вот примерно такой же философии придерживаюсь и я (но не до абсурда, конечно же). Решила прислушиваться к знакам - я же могла и не посмотреть это видео. Я заполнила анкету, даже не рассчитывая, что мне скажут, что я прошла.
Я понимала, что я человек с ограниченными возможностями. Но язык-то у меня подвешенный - иногда чересчур.
Лет до 14, наверное, мне вообще было пофиг, что я не хожу. Да, я не могла бегать, но я все равно собирала людей вокруг себя. Меня вывозили во двор на коляске, и я говорила, в какую игру мы играем сегодня: “Ты делаешь это, ты несешь то. А ты почему не делаешь? Уходи с нашей песочницы”. Потом в какой-то момент я не захотела выходить на улицу - замкнулась. Но я переборола это: парень, с которым я на тот момент встречалась, помог мне поверить в себя. А затем я вступила в клуб “Равные возможности”, где люди с инвалидностью активны”.
Марианне на почту пришел ответ от телеканала, но из-за того, что она редко проверяет е-mail, то не увидела его. Через некоторое время девушке позвонил один из продюсеров телеканала Денис Астафьев и пригласил на собеседование.
“Я не думала, что пройду до собеседования. Для меня это было очень неожиданно. Но на собеседование я пришла, опять же, ни на что не рассчитывая, - признается Марианна. - Там было много разных вопросов: и на логику, и что должен делать журналист, но мне до сих пор запомнился другой вопрос. Денис Астафьев спросил: “Представь, что сейчас в комнату зайдет пингвин, танцующий в сомбреро, и с фотографией Николаса Кейджа, что ты подумаешь?”. Я не знаю, кто мне засовывает эти мысли в голову, но я сказала: “Подумаю, что это робот-андроид, посланный Николасом Кейджем в силу того, что его популярность как артиста падает. И для того, чтобы напомнить миру о себе, он посылает отряд таких пингвинов с его фоткой, мол, вот - Николас Кейдж”.
Но и после собеседования Марианна все еще не надеялась попасть на практикум, поэтому очень удивилась и обрадовалась, когда это случилось.
“Ко мне с моими физическими ограничениями отнеслись с пониманием! Мне предоставили возможность быть ведущей - то, о чем я мечтала с 13 - 14 лет”, - вспоминает радостный момент Марианна.
В саму студию девушка смогла попасть легко, хоть и через “черный ход”, где нет ступенек. Но в первый день практикантам проводили экскурсию по кабинетам и аппаратным на других этажах - и вот там уже ступеньки были. Денис Астафьев и операторы переносили Марианну по ступенькам. На самом деле девушке было неловко (потому что ее не обязаны носить), а еще было, как всегда в таких случаях, страшно: она боится, чтобы ее не уронили. Но за много лет страха Марианна придумала уловку для мозга:
“Как сказал один мой знакомый: “Ну, тебе же нравится, когда тебя мужчины на руках носят”. И я себе включаю этот второй вариант - это защита подсознания.
“Меня, как королеву, на руках носят. Юху!”, - чтобы себя успокоить, я говорю так”.
Руководство телеканала вошло в положение девушки: ей разрешили участвовать в онлайн-конференциях, а приезжать примерно раз в неделю. Выйти из дома Марианне непросто: начиная с того, что ей нужна помощь, чтобы собраться, и заканчивая поисками сопровождающего, потому что в городе все еще очень трудно с доступностью.
“Я как раз проходила возле “самолета”, когда там укладывали плитку и делали понижение. Оно должно быть не больше 3 см, а рабочие делали сантиметров 6 - 7. То есть мне, чтобы заехать по этой дороге, нужен будет помощник. Я обратилась к укладчику и сказала, что должно быть ниже, а рабочий на меня посмотрел взглядом, мол, “отвали” и продолжил делать то, что делал.
В итоге я заезжаю не по этому спуску, а объезжаю вокруг - через машины, по плохой дороге, но ничего - это лучше, чем то “понижение”. С транспортом тоже непросто: если и дождешься низкополый автобус или троллейбус, еще не факт, что тебе разложат пандус, не нахамят, что люди подвинутся”.
Марианне дали возможность вести эфиры раз в неделю, чтобы снять материал для дальнейшей работы за один раз. Девушка была в восторге: ей нравилось встречать гостей, готовить материалы:
“На вопрос в анкете “Почему вы хотите попробовать?”, я ответила, что в последние годы пытаюсь доказывать, что люди с инвалидностью на многое способны.
И написала об инклюзии, о которой так много говорят: было бы хорошо, если б ведущая была такая, как я. Я же понимаю, что у меня есть физические отличия, помимо ограничений. Чтобы это не была простая девушка, по которой не видно, она инвалид или просто села в коляску, а чтобы было понятно, что человек действительно с инвалидностью. Чтобы это была та самая инклюзия - это и есть одна из причин, по которой я заполнила анкету”.
Марианна стажировалась чуть больше месяца, после чего ей сказали, что ее выбрали и берут на работу.
“Когда я что-то получаю или мне предлагают что-то классное, я всегда думаю: “А почему я? Это ошибка, наверное”, - на лице Марианны появилось искреннее удивление. - Как когда Гарри Поттеру сказали, что он волшебник и едет в школу магии, он ответил: “Наверное, это какая-то ошибка. Я же просто Гарри”.
Девушка привезла все документы, и уже на следующий день ей позвонили с телеканала - берут. Радости Марианны не было предела, ведь она никогда не работала официально. Правда, попросили еще дать ИПР (Индивидуальную программу реабилитации, - 061). Позже ей позвонили и сказали: “Простите, но не дают добро”. Оказалось, на одной из страничек ИПР написано, что “группа нерабочая”, и поэтому девушку не могут взять.
“И мне стало так обидно. У меня уже было столько идей… А там же еще было столько критериев по одежде: чего нельзя. Я поняла, что половина моего гардероба не подходит, уже начала думать, что нужно купить. Я такие уже планы строила: нужно найти гостей, нужно написать пост о том, что ищу интересных людей. И тут… в один момент я понимаю, что “бобик сдох”, - вспоминает Марианна. - Мне было очень грустно. Подруга начала поддерживать, мол, надо что-то делать. А что делать? Ничего.
Вскоре я пришла к мысли, что это дискриминация. Тогда я и написала пост в Facebook - то есть из апатичности я перешла в агрессию. Я по своей природе революционер.
Я не ожидала, что столько людей откликнутся не только с поддержкой, но и с рекомендациями. Были и адвокаты. А среди адвокатов была и девушка с инвалидностью, у нее такая же группа, как и у меня - 1А - и она официально трудоустроена.
А я-то сперва думала: “Дурацкие законы! Что за бред? Почему Стивен Хокинг мог шевелить только одной мышцей щеки и при этом работал, преподавал, был легендарной личностью. А почему у нас так нельзя?” - меня вот это бесило. Тем более, что я много чего делаю, я выполняла ту работу, для которой меня собирались взять. А оказалось, что, согласно нынешним законам, нет нерабочих групп. Все группы рабочие. Даже если человек может набирать текст при помощи трубочки во рту или двигать бровью, у него должно быть указано, как именно он может работать, какого рода работу он может выполнять, ограничения по времени - но он может работать. Узнав это, я поняла, что в МСЭКе мне написали не так - должны были просто указать, что я могу выполнять работу дистанционно или в определенных условиях.
Получается, что рисовать я могу, волонтерством заниматься могу, а работать не могу”.
“ВДРУГ У МЕНЯ НОГИ ВЫРАСТУТ”
Марианна крайний раз проходила Медицинско-санитарную экспертную комиссию около четырех лет назад - чтобы получить электроколяску, которую выдают раз в 8 лет.
“Мне нужно периодически перепроходить комиссию: действительно, вдруг у меня ноги вырастут? - возмущается Марианна - Вдруг я тут бабло заколачиваю на инвалидности, мало ли.
Я проходила комиссию для того, чтобы получить коляску: я не перечитывала ИПР свою, не изучала. Может, это неправильно, я не знаю. Мне написали, что полагается электроколяска - спасибо. А оказалось, что еще там от руки написано, что группа “нерабочая”. Нерабочую могут дать, только если человек совершенно не может двигать ничем. Но это тоже непростой процесс.
Вся эта бюрократическая система - я в ней не сильна, но, на мой взгляд, она напоминает сказку о репке: бабка за дедку, дедка за репку. Я иду к врачу, на комиссии меня должны посмотреть - там отправляют на ВКК, а там уже на МСЭК, где мне должны сказать, когда забирать документы”.
Марианна уже сделала все, то от нее зависело: сходила на Врачебно-консультационную комиссию, где сдала кровь и проверилась у невропатолога. Врачи были вежливые и добрые, а вот пандус никуда не годился - слишком короткий, из-за чего большой угол наклона. Самой по такому не взобраться.
Теперь остается ждать документов со МСЭКА.
“ЯК ЖЕ ВИ ЇЇ ВІЗЬМЕТЕ?“
Продюсерка телеканала “Суспільне. Запоріжжя” Наталья Андреева рассказала, что ситуация сложная, но не безнадежная:
“Для мене, як для роботодавця, якщо людина здатна виконувати завдання, то немає проблеми. Але за умови, що у людини є освіта та бажання досягати більшого, а не просто бездіяльно скаржитися на життя. Маріанна в цьому випадку дуже крута, тому що вона не опускає руки та хоче боротися. Ми не змогли її одразу взяти на роботу, адже в довідці зазначено, що у неї неробоча група.
У кожного роботодавця, особливо якщо він має державні гроші в своєму сукупному капіталі, як у нас наприклад, є сто тисяч перевіряючих. І, наприклад, контрольно-ревізійне управління прийде і скаже: “Дивіться, у вас співробітниця мало того, що без освіти, так вона ще й, як написано, неробоча. Як ви її взяли на роботу?”.
Так само й юристи, побачивши ці всі документи, сказали: “Як же ви її візьмете? У нас буде проблема, буде скандал і, не дай Боже, будуть судові позови чи ще щось.
Я про це дізналася ввечері того ж дня, але ми проговорили питання із менеджером нашим і вирішили взяти тайм-аут: може придумаємо, як її (Маріанну, - 061) все ж таки взяти. Тому що насправді вона молодець”.
Сейчас руководство запорожского филиала совместно с центральным ищет способы, как оформить Марианну так, чтобы это было и законно, и правдиво, и рационально, и выполнимо для девушки:
“Наразі у нас є посада, у вимогах до якої не прописана вища освіта - “Адміністратор ранкового ефіру”. Але там інша проблема виникає, тому що як адміністратор ранкового ефіру Маріанна повинна щодня зустрічати гостей, які приходять, їздити за реквізитом і так далі. Вона не може цього робити. Тому, можливо (знову ж таки - можливо), ми цю посаду адміністратора скасуємо, а візьмемо, наприклад, посаду фахівця, пропишемо туди інструкції. Ми намагаємося це питання також вирішити. У Маріанни складний випадок - протерміновані всі довідки, так ще й без освіти.
Наголошую, що ми публічна компанія і повністю виконуємо усі норми трудового законодавства. Тому у цих умовах треба або Маріанні змінити категорію, або щоб законодавство змінили, і у нас була змога законно її взяти на роботу. Краще, звичайно, друге - щоб усі люди з інвалідністю мали змогу працювати, реалізувати себе у тому числі і в творчих професіях”.
"ОБНОВЛЕНО 27 ЯНВАРЯ: Марианна добилась от МСЭК разрешения на работу.
Параллельно на телеканале думают, как организовать работу так, чтобы Марианну не пришлось переносить с этажа на этаж, чтобы она могла самостоятельно добраться в нужное место . Наталья Андреева объяснила, что с точки зрения конструкции это невозможно: ни в 1959, когда строили старую часть здания, ни в 1991, когда достраивали новую, о доступности для людей с инвалидностью не думали. К счастью, современные технологии позволяют записывать звук дистанционно, на диктофон, чтобы Марианне не пришлось подниматься в “начиточную” на второй этаж. Такую активность Наталья Андреева объясняет тем, что хочет помочь людям с инвалидностью поверить в себя:
“Для мене особисто важливо, щоб Маріанна змогла у нас працювати і, скажімо, раз на тиждень виходити в кадр, щодня писати якісь матеріали дистанційно. Таким чином ми б допомогли людям з інвалідністю повірити в себе.
Так само надзвичайно важливо, щоб і ті, хто не сприймає людей із інвалідністю (у нас насправді вороже налаштоване суспільство), побачили, що інвалідність - це страшно, але це не вирок. Бачили, що люди з інвалідністю - це такі ж особистості, як і інші, що не мають діагнозів”.