“Привет! Как дела?”, - громкий звонкий голос врезался в меня, словно мяч, отскочивший от стены. На полу сидела девочка - она смотрела то на маму, то на предметы в комнате. Когда я ответила, что дела идут хорошо и узнала, как ее, диалог был закончен.
Этот ничем, казалось бы, не примечательный разговор на самом деле был восхитителен. Крайний раз я видела эту девочку два года назад: она со мной не разговаривала и интересовалась исключительно фотоаппаратом моего напарника.
Эту девочку зовут Вика. У нее аутизм. Сейчас Вика заканчивает первый класс.
НЕ СТРАХ, А ОЖИДАНИЕ
До школы Вика целый год ходила в детский сад, чтобы привыкнуть - к режиму и слушать взрослых. Сад был самый обычный, хоть и новый - до инклюзивного №100 нужно было добираться с пересадками. Тем не менее, Вике в садике нравилось, она даже нашла друзей: нянечек и воспитателей. Кроме этого, девочка занималась дома с мамой, а также с психологом. Дело в том, что детям с аутизмом сложно даются социальные взаимодействия - для них не понятны игры, в которые играют люди. Вика прямолинейна и честно заявляет, чего хочет в каждый отдельный момент. Два года назад после встречи с Викой и ее другом Максимом мы выпустили текст "Как это - растить ребенка с аутизмом: истории запорожских мам", в котором рассказали о невидимой части жизни семей, в которых есть дети с особенностями развития.
Все дети разные, и дети с аутизмом тоже. У кого-то диагноз более заметен, у кого-то менее, но к ним всегда нужно искать свой подход. Чтобы ребенок с аутизмом что-то запомнил, необходимо рассказать историю, приготовить карточки или нарисовать все схематично, а потом еще и прорабатывать долгое время на практике - даже чистить зубы тоже так учатся.
А теперь представьте, как ребенок с аутизмом мог вписаться в стандартную школьную систему, унаследованную от СССР?
Да никак.
Наталья отдала дочь в инклюзивный класс запорожской школы №41. Она узнала, что туда пошли другие дети, которые занимались с психологом Вики. Всего в школе учатся 17 детей с инвалидностью, 12 из которых - в инклюзивных классах. Это означает, что в школе есть специальная сенсорная комната, в которой ребенок может отдохнуть и наверстать упущенное с помощью ассистента учителя. Задача этого человека - помогать учиться и общаться со сверстниками, учитывая особенности развития.
"Для меня было очень важно… Было какое-то ожидание. Не страх, а ожидание того, чего я не знаю, - вспоминает классная руководительница Ада Борисовна. - Мне очень повезло, у меня очень хорошая помощница. Мы с Надеждой Петровной работаем в паре и распределили свои роли по отношению к Вике: Надежда Петровна - как вторая мама, а я руковожу всем процессом, всем классом. Мы работаем и с коллективом родителей. На первом родительском собрании мы обсуждали эту тему, чтобы родители не боялись, понимали, как работают с такими детками, на все их вопросы ответили. В итоге класс остался в том же составе, в каком и был, никто из родителей еще не жаловался".
В инклюзивном классе такая же программа, да и за урок дети успевают столько же, сколько и в обычном классе.
До этого Ада Борисовна работала с ребенком с аутизмом, но он был на индивидуальном обучении. Уроки в классе - это совершенно другое. Сначала было сложно: пока Вика привыкала к новым обстоятельствам, она быстрее уставала, начинала громко заявлять о своих чувствах и плакать. Но постепенно девочка привыкла к обстоятельствам и людям, усвоила правила и теперь эмоциональные всплески случаются не так часто - даже не каждый день просится в сенсорную комнату.
2 апреля, в День информирования об аутизме, класс Вики смотрел мультик о существе по имени Анатоль, который родился с кастрюлькой:
"Так интересно было наблюдать: дети смеялись, а потом у них такие серьезные лица стали, - с удивлением рассказывает Ада Борисовна. - Сначала было смешно: герой идет, и кастрюлька за ним. А потом дети увидели, какие из-за этого приходится терпеть неудобства, поняли, что это не просто кастрюлька. Они начали понимать суть этого мультфильма. Потом они высказывали свое мнение.
Дети говорили, что все люди разные, но при этом нельзя сказать, что если человек какой-то не такой, как я или как большая часть людей, то он чем-то хуже. Интересно было посмотреть на реакцию детей и на их понимание. Поняли. Я порадовалась, что дети в 1 классе понимают такие вещи".
В отличие от детей, взрослых никто не готовил к инклюзии, поэтому такой этап развития украинского общества стал своего рода лакмусовой бумажкой:
"У нас общество не совсем подготовлено. У нас не была проведена, наверное, такая основательная работа. Потому что люди все по-разному воспитаны. Но нам повезло, - делится Ада Борисовна. - Родители говорят, что их не напрягает то, что класс инклюзивный. А одна мама сказала, что если бы пришлось выбирать между инклюзивным и неинклюзивным классом, выбрала бы первый - чтобы ребенок знал, что люди есть разные, и умел с ними общаться, сам чему-то у них учился".
"ДОГОВОРИЛИСЬ? ДОГОВОРИЛИСЬ"
Когда Вика с Надеждой Петровной в классе вместе со всеми детьми и чувствует, что ей нужен отдых, она говорит: “Хочу в сенсорную комнату”. Чтобы правильно выйти из ситуации, ассистент учителя должен уметь договариваться.
"Мы начали договариваться, что на уроке учимся, а на переменке идем в сенсорную комнату. Очень важна четкая формулировка: “Через 10 минут мы, когда зазвонит звоночек, возвращаемся в класс. Договорились? Договорились”. И наша задача - соблюсти это правило", - объясняет Надежда Петровна.
Договор предусматривает и то, что задания ни в коем случае не должны быть брошены на полпути: доделали, поставили галочку - теперь можно идти.
В этот момент в комнату зашел учитель физкультуры - Алексей Александрович. Вика всегда рада его видеть, и в этот момент тоже не скрывала эмоций.
Но дети с аутизмом выражают сильные эмоции не так, как большинство людей - для них характерны “стимуляшки” или “бабочки”, как это ласково называют их мамы. Ребенок может трясти руками, ногами или просто прыгать, дергаться - будто не хватает слов. Вика, увидев Алексея Александровича моментально затрясла рукой. Учитель улыбнулся ей в ответ. Вике нравится ходить на физкультуру.
В сенсорной комнате девочке больше всего нравится лепить из кинетического песка и играть с игрушками. Но иногда здесь приходится также читать и писать - дети с аутизмом очень чувствительны к переменам в погоде, настроении и к усталости, поэтому в особо хмурые дни в сенсорную комнату наведываются чаще. После небольшой разминки с Надеждой Петровной Вика соглашается почитать "Букварь".
С Викой можно о многом договориться. Дети с аутизмом верят в договоры больше, чем другие люди.
"Главное, - добавляет Надежда Петровна, - чтобы и взрослые помнили о договоре".
С каждым днем Вика все больше вовлекается в общение с одноклассниками. Они просят друг у друга бумагу или клей, играют, становятся утром в "Ранкове коло":
"Вика любит истории рассказывать, на английском языке часто разговаривает - много на английском. Но и на русском и украинском хорошо. С математикой нормально. Вика в начале года, Вика в середине - под конец первого семестра, и Вика сейчас - это разные люди, - улыбается Надежда Петровна. - Читать и писать дети в любом случае научатся, а вот дружить между собой, рассказывать, идентифицировать себя - это очень важно".
Вике очень сложно давались прописные буквы: наклон, закругления, связки. Поэтому Надежда Петровна “пошла за ребенком” и придумала своеобразный полуписьменный-полупечатный стиль - как в английском "print type":
"При этом мы делаем небольшое закругление, потому что округлые формы - это мягкость. Вика иногда бывает резкой. Наша задача не усилить ее, а смягчить. А для этого нам как раз и нужны буквы - это целая философия, что каждое движение человек внутри переживает".
Главная задача для Надежды Петровны - научить Вику общаться, обслуживать себя и просить о помощи, если нужно. У детей есть такая игра - "Заморозка". На самом деле, это не просто игра: ребенок должен уметь вовремя остановиться, осмотреться и, если допустил ошибку, начать действие сначала либо отказаться от действия - это тема выбора и безопасности. Вика тоже учится останавливаться.
Расписание уроков для детей с аутизмом - это не просто строчки в дневнике. У Вики есть свое визуальное расписание. Это карточки на липучке: на них изображены предметы,которые ассоциируются с тем или иным уроком, переменой, необходимостью кушать или переодеваться. По окончанию каждого действия карточку нужно прилепить на другую сторону линии.
Одноклассники тоже заинтересовались карточками. Иногда дети подбегают, чтобы посмотреть, какой урок следующий, или же подсказывают Вике, что она забыла переставить карточку.
"ЭТО УЖЕ НЕ МАЛЕНЬКИЙ РЕБЕНОК С КРАСИВЫМИ ГЛАЗАМИ..."
У мамы Вики - Натальи - с администрацией школы сразу сложилось: ей рассказали, какие в школе есть опции, с чем они уже на сегодняшний день работают и что могут предложить для ребенка с таким диагнозом.
"Мне сразу сказали: “Эйнштейна мы из ребенка сделать не обещаем”. Я говорю: “Ну, в принципе, я и не стремлюсь”. Я понимаю, что Вика не будет исполнять все инструкции “от и до”, писать каллиграфическим почерком, не будет выполнять наклон, - объясняет Наталья. - Я понимала, что я хочу от школы".
На вопрос “Есть у тебя друзья в школе?” Вика отвечает, что есть - Надежда Петровна. Это очень важно, что ребенок смог самостоятельно определить для себя человека, который действительно проводит с ней много времени, вкладывает свои знания и душу.
У некоторых родителей есть позиция "вы мне должны", они воспринимают все как данность и перекладывают ответственность на школу. Наталья радуется каждому шагу, делится с учителями методиками, которые применяют психологи и другие педагоги - учителя всегда рады такой помощи.
"Дети растут. Школа школой, а нужно думать и о специализации и дальнейшей самостоятельной жизни. Потому что мы под Министерством образования будем до 18 лет - в лучшем случае до 23 (дети, которые пойдут в ВУЗы), - делится тревогой Наталья. - Но поступить в университеты могут дети, которые способны как минимум отстаивать свои права или требовать какие-то обслуживающие себя опции. А дети, которые не могут себя обслуживать - этот пласт уходит в семью. Дай бог, чтобы родители были живы в то время и могли поддерживать ребенка.
Потому что это уже не маленький ребенок с красивыми глазами, который бегает и машет ручками. Это уже большой человек, который физически состоялся, но в голове там может быть и маленький ребенок, который требует постоянной поддержки".