"Я больше не хочу просить - хочу помогать": как семья из Донецка открыла суши-студию в Запорожье

Семья Натальи Семенко в 2014 году переехала в Запорожье из Донецка, где осталась вся их жизнь и врачи, которые помогали ставить ребенка с диагнозом ДЦП на ноги. Недавно они открыли в Запорожье суши-студию и надеются благодаря этому не только вернуться к нормальной жизни, но и помогать другим семьям, в которых родились особенные детки. Наталья рассказала 061 о том, как не опустить руки, когда все рушится, и начать новую жизнь в другом городе.

"Готовьтесь, это ваша участь"

В 2010 году в нашей семье появился замечательный малыш - Захарчик. И в тот же день к вечеру нам сообщили, что его жизнь под угрозой. С того момента, августа 2010 года, мы живем в постоянном напряжении, переживая за его будущее. Это самая важная миссия в моей жизни. Выписывая из больницы, нам четко и ясно сказали, что и с ДЦП живут: "Готовьтесь - это ваша участь". Мы не расслабились, собрали волю в кулак, и нашелся человек-ангел из центра Евтушенко - Дмитрий Сохань, который взялся спасать Захара. Я буду всю жизнь благодарна ему, потому что он знал, что делать с ребенком и как.

"Теперь я знаю, что с ДЦП можно не только жить, но можно жить и качественно".

Приехали на два месяца с двумя чемоданами

В начале 2014 года, когда в Донецке вдруг выросли новые баррикады, недоумение было полное, потому что я не понимала, как мы вчера праздновали день рождения Шевченко, а сегодня вдруг резко захватывают власть, вешаются новые флаги, и настроения были просто непонятные. Это все и в школе происходило, когда даже учителя рассказывали, преподавая на украинском языке все предметы: "Там же Бендера, а как вы будете?". В мае 2014 напряжение усилилось, когда прошел референдум. И когда вооруженные люди начали ходить по Донецку, тогда уже стало по-настоящему страшно.

Мы дожидались того момента, когда сын закончит девятый класс: уехать из Донецка без документов мы не могли. Мы дождались, получили документы об окончании среднего образования и уехали переждать. До этого мы в Запорожье приезжали часто, потому что по работе мужу надо было ездить. Но тогда пришлось проехать пять блок-постов, а под знаметитой теперь уже Марьинкой неадекватные люди вытаскивали из машины мужа и старшего сына. Я говорю: "Тише, там ребенок спит в машине", - никого это не беспокоило. Никогда не забуду эти чувства. Приехали на два месяца с двумя чемоданами. И остались.

Общаться мне с людьми оттуда тяжело, потому что я боюсь разочарований. Я до сих пор не могу понять, как это могло произойти.

9 марта 2014 года мы отмечали день рождения Тараса Шевченко в реабилитационном центре, мы пришли в вышиванке - со мной все фотографировались, всем это так нравилось. И вдруг в мае все абсолютно и радикально изменилось: нельзя было произнести "Слава Украине". Поэтому со многими людьми мы больше не общаемся. Да, я не разговариваю в быту на украинском языке, но это не значит, что я не украинка.

"Я хочу остаться в той жизни, в том прошлом, когда меня все устраивало, когда мы все были одним целым".

Муж один раз поехал, забрал оргтехнику и рабочую машину, когда компания сказала, что уже можно. Вся жизнь осталась там. Запорожье нам не чужой город, но восстановить все... Больше всего не хватает докторов, которые мне спасли ребенка, которые вселили в меня веру и надежду, что все будет хорошо.

"Здесь будущего нет - здесь мозга нет"

В Запорожье я не нашла таких врачей. Там врач, когда взял первый раз ребенка на руки, посмотрел УЗИ мозга и выписки из роддома и сказал: "Здесь будущего нет - здесь мозга нет". Но этот врач взялся потом за моего ребенка. И человек с такой верой был, говорил: "Он будет ходить. Вопрос - как". Прошу: "Ну, покажите, как он будет ходить на примере другого ребенка". Он показал. Я сказала, что не хочу, чтоб он так ходил - я хочу, чтоб он ходил лучше. Врач на меня так смотрел странно... Но это о чем я хочу сказать: сила матери, вера в то, что будет хорошо, она непобедима. Но без того человека, который мне это внушил, это было бы невозможно.

Когда мы приехали в Запорожье, Захару уже было четыре года. Я не хочу сказать, что здесь врачи не такие. Они не видели его с рождения, каким он был, и говорят: "А кто вам сказал, что у вас ДЦП?". Вот такие вопросы мне задают. Отвечаю: "Профессор Евтушенко". А они: "Ну, и профессора ошибаются". Говорю, посмотрите все документы: МРТ и всю эту толстую карточку. Смотрят: "Ну, значит, то, что с вами произошло, это чудо.

Наши дети особенные только на бумаге

Это чудо сейчас бегает, радуется. Есть, правда, один момент.  В августе ему будет 7 лет. Он должен пойти в школу. Я вижу, что он не готов, что он не созрел физически, потому что то, что с ним произошло во время рождения в первый день жизни, очень тяжелая гипоксия - она влекла за собой отмирание части мозга. Он восстанавливается, но в своем темпе, медленнее, чем хотелось бы мне, может быть. Он очень отличается от здорового ребенка семилетнего. Но, по закону, ребенок должен быть организован, он должен быть в школе. У него нет возможности быть в саду еще год, как того требуют специалисты. Он посещал Хортицкую национальную академию, там группа дошкольного образования. И специалисты, которые его ведут, которые его тестировали, дают заключение, что он не готов к школе - ему нужен год еще. Но на комиссии у нас не было диалога, комиссия не состоялась - мне сказали, что по закону ребенок должен быть в школе. Этот вопрос мне посоветовали отпустить пока до августа. Я пыталась апеллировать, куда-то писать сразу, махать мечами, но, наверное, неправильно меч доставать и начинать войну в этом случае. Откликнулось очень много мамочек с такими же проблемами, что, по сути, дети наши особенные только на бумаге.

Наша с Захаром жизнь состоит из бесконечных реабилитаций: каждые 2-3 месяца мы куда-то ездим, - должна быть динамика. Должны смотреть врачи-реабилитологи, что с ним происходит.

"Он замечательный ребенок, у него все будет хорошо, но сейчас ему нельзя в школу".

Пока мы не добились отсрочки. Не у меня одной такая проблема. Сегодня порекомендовали обратиться в Вальдорфскую школу. Недавно у нас реабилитация не состоялась во Львове - цена реабилитации там 20 тысяч без малого. Откуда деньги такие берутся? Такие родители, как мы, за помощью обращаются. Другие же закрываются в своей проблеме.

Я все время занималась рукоделием, потому что это мое спасение. Когда уже я понимала, что Захару лучше, мне нужно было чем-то себя занять и погружаться в себя. Это вылилось в мое творчество - вышивание.

Меня это спасло. И в Запорожье благодаря этому появился новый круг общения. Все началось с Оли Барановой, которая сделала пост с предложением плести мандалы на Хортице. С этого момента началась волшебная цепочка знакомств, которые по капельке меня наполняли. Потому что появилось что-то, кроме беды, горя и боли.

Я не могу на это смотреть

Чтоб вы понимали, в реабилитационном центре порядка 800 больных детей. Это боль. Боль звенящая. Даже моя мама-медработник говорила: "Нет-нет-нет, меня это расстраивает. Я не могу на это смотреть". А никому не интересно, какие это дети!.

"Мне раньше тоже было проще отгородиться и думать, что ДЦП меня не беспокоит. Мне самой лично не было интересно, что эти дети чувствуют".

А оказалось, что это глубокие дети. Я знаю девочку Таню из Киева, которой 25, которой не давали вообще шансов жить. У нее тело - абсолютная спастика, у нее выкрученные руки, ноги, язык. Он рисует, держась за штанину. Я считаю, что этот опыт мне дан не в наказание, а в помощь.

Я очень долго не могла решиться сказать, что у моего ребенка ДЦП. У меня спрашивали "А что у вас с ножками?". А что у нас с ножками? Мне было даже неудобно, что ребенок чем-то отличается. Но потом пришел момент, когда уже дальше сидеть в своей скорлупе было невозможно: если я сейчас не попрошу помощи, он не поедет на очередную реабилитацию, и его состояние ухудшится. Для меня это был переломный момент. Сейчас у нас есть такое сообщество мамочек. И даже сейчас я не перестаю благодарить Бога за то, что в начале нашего пути нашлись люди, которые поверили в Захара. Сейчас мы редко, но поддерживаем связь с докторами - по праздникам. Они очень радуются нашим достижениям. Я желаю всем родителям, у которых такое случилось в семье встретить своих врачей, которые будут верить больше, чем все остальные, и знать, что делать.

Меня расстраивает то, что сейчас многие дотягивают детей до полутора лет с явными неврологическими задачами после гипоксии. Выписывают инвалидность, и все. И мне мамы рассказывают, молодые, первый раз родившие женщины, что они ничего не делают - до полутора лет они ждут. Вот об этом я хочу кричать! Делать можно. И Захар тому явный пример. Если делать, то неврологическая задача выровняется до года, но это труд и пахота. Было больно ребенку, он кричал со страшной силой, но лучше отмучиться год, но потом иметь результат.

Я не хочу больше просить - хочу помогать

Мы приехали в Запорожье не абсолютно опустошенные. У нас был запас денег. И мы не обычные переселенцы, мы приехали домой к мужу. То есть адресную помощь мы не получали, мы на нее не имели права, потому что жили в квартире мужа. Позже мы таки оформили статус, хоть и без выплат.  У нас старшая дочь в Швеции живет, она нам помогала все это время. Но в какой-то момент нам надоело просить о помощи.

У мужа давно была мечта. В 2013 году он был в Японии, наша компания вывозила поваров. Тогда он уже мечтал о том, что пора иметь свое дело. Он работал в компании "Морской дом", которая занималась поставками продуктов, в рестораны японской кухни в том числе. В определенный момент мы поняли, что нас не спасет вышивка, нас гуманитарка не прокормит. И вот, наверное, с нового года он принял конкретное решение заниматься своим бизнесом. Идею вынашивали очень долго, долго искали помещение. Мы встретили прекрасного повара, с которым вместе открыли студию суши. И получился прекрасный тандем людей, которым это необходимо. Помощником повара стал мой старший сын Игнат.

Он мечтает стать поваром. И работа в студии - это очень сильная школа.

Мы открылись 28 июня. Мы работали с поставщиками из Японии и теперь применяем этот опыт в Запорожье. Мы отличаемся от остальных заведений исключительным качеством продуктов, и надеемся, что это оценят. У нас даже мясо краба настоящее. Наш повар работает только японскими ножами - у него вообще высокие требования ко всему, в том числе оборудованию.

Особенность и в том, что наш повар все готовит при клиенте: видно, какие продукты он берет и как работает. К тому же, может еще и рассказать о некоторых ингридиентах или их сочетании, культуре. Посетитель видит всю эту магию. У нас много авторских роллов, много вегетарианских.

Да, мы выбрали не самое лучшее время для открытия - сейчас многие в отпуске. Но начали мы неплохо, уже появились клиенты, которые приходят регулярно.

Недавно был пост у меня о том, что предстоит реабилитация в Трускавце. Какую-то часть денег нам помогали собирать друзья. Но больше недели уже ни одного поста, что мне нужна помощь, я делать не хочу. Я больше не хочу просить.

"Я хочу, чтобы эта суши-студия нас поставила на ноги, в том числе и для того, чтобы мы смогли помогать другим".

Беседовала Екатерина Майборода. Фото Славы Чиженка