Алисе уже почти 12 лет. Она живет в Запорожье, любит заниматься гимнастикой, смотреть фильмы и гулять с друзьями. Иногда она с подругой Дашей играет в догонялки. Правда, догонялки совершенно недогоняемые: девочкам нельзя приближаться друг к другу - разве что на улице и не больше, чем на метр. У них сложное генетическое заболевание - муковисцидоз.
У людей с муковисцидозом очень густая мокрота. Мокрота есть у всех, но вот у МуВиков (как ласково называют детей с муковисцидозом) эта слизь очень густая и скапливается в легких. Мокрота МуВиков, которую они откашливают, очень похожа на пластилин. Чтобы сделать ее менее вязкой, они пьют ферменты. Слизь скапливается не только в легких, но и в других органах, так как все работает в связке: не срабатывает поджелудочная, а из-за этого перестает работать и печень.
Других людей МуВики не могут заразить - только друг друга. Если один из них чихнет, он может “поделиться” своей флорой. Обычные люди ее не могут подхватить, а МуВики могут только за ручку взяться, и уже инфицировать друг друга.
Даша и Алиса видятся редко, но когда получается, бегут друг к другу, а потом останавливаются в метре: “Привет”. У Алисы стафилококк и во время последних анализов сеялся грибок аспергилл. У Даши - стафилококк и синегнойная палочка. Им категорически нельзя друг к другу.
У МуВиков до такой степени мутирует инфекция, что если они заразят друг друга, придется долго лечиться - иногда это занимает год. При этом стоимость специального антибиотика может достигать 60 тысяч гривен в месяц.
Наталья Онуфриева - мама Алисы - рассказывает, что им повезло рано узнать диагноз.
Соленый лоб
Родилась Алиса замечательным толстеньким младенцем - 4100 грамм. У многих проблемы начинаются прямо в роддоме, но не в случае Натальи. Сперва малышка ела, плакала и спала - как и все человеческие младенцы. У девочки был свой запас жирка, но она все равно немного похудела - врачи говорили, что это нормально.
Педиатр сказала: “Мамочка, это ваш первый ребенок - успокойтесь”. Ненадолго успокоились.
“В принципе, да, - говорит Наталья - 29 лет, первый ребенок, мама, закончившая биофак, может придумать чего-нибудь лишнего”.
А потом все пошло под откос: вес ребенок не набирал, хотя кушал очень много. Уже тогда была классическая для муковисцидоза картина: жирный стул и соленый лоб. Алиса постоянно плакала, потому что была голодной - ничего не усваивалось.
Когда девочке исполнились месяц и неделя, у нее резко поднялась температура, Наталья с мужем вызвали скорую - испугались. Так начался путь к диагнозу: сначала ставили бронхит, потом ротовирус, а потом заведующая отделением детской больницы на Бабурке посмотрела на ребенка и посоветовала сдать потовые пробы. Оттуда Алису направили в пульмонологию Детской областной клинической больницы - к Татьяне Ивановне Окул. Алисе исполнилось два месяца.
“Это везение считается. Потому что чем раньше диагностировали, тем лучше. Учитывая, как у нее начиналось: мы родились 4100 грамм, а в два месяца весили 3700. Выписались из больницы в пять месяцев с весом 3900 грамм. А потом потихоньку начали набирать. Чудом не реанимация. Вовремя попали”, - вспоминает Наталья.
Сейчас Алиса спокойная, задумчивая розовощекая девочка. Единственное, что отличает ее от сверстников - потребность в четком графике из-за ежедневных ингаляций и специальной зарядки.
Расписание как способ выжить
Несмотря на то, что школа возле дома, Алиса просыпается в 6 утра: ингалируется, работает на тренажере, делает зарядку, а затем собирается на уроки. В день она выполняет от трех до семи ингаляций.
Обычного стационарного ингалятора хватает на 3-4 года. После тяжелой болезни, инфекции необходимо менять расходные материалы: маску и мундштук - то, что взаимодействует со слизистой.
На экстренный случай, если нужно куда-то уехать, в семье есть и портативный ингалятор. Наталья приносит показать его нам: в специальном кейсе, завернутый в платочек.
Этот ингалятор - большая ценность. Благодаря ему Алиса смогла съездить по туристической программе “Клубок” в Карпаты.
“Когда Алисе было 4 года, я ей, конечно же, ничего не объясняла: ей насыпали горсточку таблеток, говорили “ковть”, и все. А сейчас если не объяснять и не объяснять достаточно реалистично, она не будет понимать, зачем это, - серьезнее, чем прежде, говорит Наталья. - Я ей и так все время говорю: “Тебе уже почти 12 лет. Через 5 лет в институт, а ты захочешь в другой город или замуж выйдешь. Мама что, будет бегать, напоминать и контролировать?”. Она должна сама все делать и не стесняться этого. А если попадет в такое окружение, в котором будет стесняться, значит, это неподходящее окружение - надо менять. Страшно их отпускать. Я эти Карпаты еле пережила, честно вам скажу. Отправляла ее с человеком, которого знаю, прочитав ей 245 лекций. Но все равно переживала. Там же много не надо: один день пропуска ничего не даст, а 3-4 дня скажутся обострением”.
Семье с первого класса повезло с учительницей. Сперва в школе очень испугались: когда семья подала документы, маме звонили школьный психолог, завуч, директор, классный руководитель. В школе не понимали, с чем они будут иметь дело, но Наталья всех успокоила. Благодаря учительнице никто в классе не заострял внимание на Алисиных чихах, кашлях - потому что сама учительница никогда не заостряла внимание.
В марте, когда Алиса лежала в больнице, в классе случилась информационная революция: так как дети стали старше, они пошли в интернет и узнали, что такое муковисцидоз. Затем дети прибежали с большими глазами в школу и чуть ли не начали собирать Алисе деньги на лечение.
Но учительница все объяснила, и к тому времени, когда Алиса вернулась, волна утихла.
“Дело в том, что в Украине очень печальная статистика: до 18 лет у нас из десяти человек с муковисцидозом доживает один, а до 30 - уже, наверное, один из ста, - объясняет сотрудница фонда “Счастливый ребенок” Ольга Мочернюк. - Если мы смотрим статистику Европы, то средняя продолжительность жизни 40-50 лет.
Потому что у них есть трансплантация - то, чего у нас нет. У них есть и обученные кинезотерапевты - у нас этих специалистов нет вообще. Нет человека, который и с ребенком позанимается, и заодно научит маму. Мы учимся по YouTube, по видео, которые снимали такие же мамочки. К нам приезжал очень хороший французский кинезотерапевт Hughes Gauchez, мы привозили к нему своих деток. Он прикасается к ребенку на выдохе и ощущает, в какой части легкого мокрота. Дает рекомендации, какое конкретно упражнение нужно сделать, чтобы максимально эффективно вывести мокроту из легких. Это то, чего мы по YouTube не научимся никогда в жизни”.
На данный момент муковисцидоз вылечить невозможно. Но до какого-то времени организм можно поддерживать в нормальном состоянии - пока справляются антибиотики и лекарства. Сколько проживет больной муковисцидозом, зависит еще и от того, насколько усердно человек тренируется, выполняет все предписания.
Пока стараются все: и мама, и папа, и Алиса. Девочка мечтает стать ветеринаром или директором зоопарка - чтобы можно было иметь неограниченный доступ к животным, которых Алиса безумно любит. У нее нет ни собаки, ни кошки, ни даже цветов (разве что на гардинах и обоях) - только попугай на кухне. Другие животные в квартире могут спровоцировать дополнительную нагрузку на легкие.
Родители следят, чтобы в доме всегда были запасы лекарств. Запасы Онуфриевых хранятся под диваном:
“Мы всегда, живя в нашем государстве, без запаса на 3-4 месяца, чувствуем себя немножечко раздетыми”, - говорит Наталья.
Стоимость лекарств на этом фото составляет примерно 120 - 150 тысяч. Здесь не все препараты базовые, есть и поддерживающие.
Сейчас Наталья уже относительно спокойно рассказывает о первых месяцах жизни дочери, иногда даже смеясь. Но к такому принятию был долгий путь:
“Я бы не сказала, что мне сильно тогда объясняли, как жить нам и ребенку с таким диагнозом. Потому что первые месяца два мы боролись: нам было не до объяснений. Общую информацию я в интернете прочитала. Но интернет - это, конечно, пагубная вещь, и надо уметь им пользоваться. Потому что сначала выскакивает самое страшное, вообще без оптимистичных прогнозов”, - вспоминает Наталья.
Потом, конечно, она начала просеивать информацию, поняла, что шансы есть. После этого у нее с врачом уже был диалог, а не утешение:
“Моей службой поддержки был муж, который “поднимал” меня с пола. Доктор не обязан успокаивать... Доктор объяснила достаточно правильно и честно. Она, конечно же, не должна сидеть и держать меня за руку, когда у нее полное отделение больных. А то, что, конечно, было бы неплохо иметь такую штатную единицу как психолог… Наверное, когда-то будет. Наверное, какая-то мама, когда будет слышать такие слова, не будет по стенке сползать, а кто-то ее поддержит”.
Пять лет Онуфриевы сами справлялись и с болезнью, и со стоимостью лекарств. Пока ребенок маленький, справляться проще: дозировки намного меньше. Когда Алисе исполнилось 5 лет, ресурсы семьи исчерпались - пришлось обратиться в фонд. Было страшно и неловко, но других вариантов не было:
“Это и сейчас все равно очень необычно, а первые разы это было просто поразительно, удивительно и такое чувство, что так не бывает. Ты приходишь в фонд и слышишь: “Мы рады вам помочь, мы рады вас поддержать”. Ругают, если стесняешься лишний раз обратиться”, - смеется Наталья.
Другим мамочкам, которые услышали диагноз ребенка и не знают, что делать, Наталья советует в первую очередь выплакаться, а затем собраться и не отчаиваться, не замыкаться: если не хватает денег на лечение, то всегда можно обратиться за помощью, как в фонд, так и в онлайн-сообщество родителей “МуВиков”.
Главное - ни в коем случае не искать виноватых. Потому что никто не виноват.
В Украине один ребенок из 2300 рождается с муковисцидозом. Частота носителей гена муковисцидоза - 3-4%. Всего на земном шаре около 275 млн людей-носителей этого гена.
«Программа помощи больным муковисцидозом имени Виктории Бутенко» работает в запорожском фонде “Счастливый ребенок” с 2012 года. За это время помощь получили около 70 взрослых и детей с муковисцидозом на общую сумму около 4 млн гривен. Фонд помогает оплатить обследования, купить жизненно важные препараты, специализированное питание, оборудование и витамины. Бывают ситуации, когда необходимых препаратов и оборудования нет в Украине - тогда фонд пытается достать все необходимое из-за рубежа, с помощью волонтеров.
Алисе Онуфриевой фонд помогает с 2013 года. Семья до последнего пытается справляться своими силами и обращается за помощью только в экстренные моменты, когда денег взять негде. За все это время фонд «Счастливый ребенок» помог Алисе на 345 тысяч гривен.
К сожалению, у Алисы с возрастом добавляются и диагнозы. Для обследований, своевременного и полноценного лечения требуются всё большие суммы. Сейчас, семье Алисы каждый месяц необходима помощь в размере около 10 тысяч гривен.
Если вы хотите и можете помочь, это можно сделать на сайте фонда.
Если вы сейчас в похожей ситуации и вам нужна помощь, вы можете изучить информацию на сайте http://deti.zp.ua/, позвонить по телефонам : +38(061)701-57-57; +38(050)452-03-92, задать любые вопросы на электронную почту [email protected]
Читайте также:
