“Не жалейте его”: история о том, как запорожский айтишник с ДЦП работает двумя пальцами, путешествует и мечтает

Когда Максима забирали из роддома в родном Марганце, врачи не сказали родителям о родовой травме - лишь посоветовали покрестить малыша и свозить к бабке, а то “может быть, будет плохо учиться в школе”. Через год после этого мальчику поставили диагноз - ДЦП. Однако, вопреки всем прогнозам, Максим не просто хорошо учился в школе, а вырос и сам заработал себе на электроколяску, а потом и вовсе устроился работать в IТ-компанию. Сейчас парню 27 лет. Он живет в Запорожье, участвует в социальных проектах, путешествует и мечтает создать приложение, которое поможет людям общаться без барьеров.

ЭТО НЕ ЦИФРЫ, ЭТО ЛЮДИ

В 2018 году в Украине насчитывалось более 20 тысяч детей с церебральным параличом. 

Если говорить о людях с инвалидностью в целом, то Госстат насчитал 2 миллиона 635 тысяч украинцев с этим статусом. Из них 109 тысяч живут в Запорожской области.

То, что мы редко видим на улице людей с инвалидностью, не значит, что их мало, или что их проблемы не нуждаются в решении. Единственное, что это значит – наши города «не доступны» для них. Перед тем, как человек с инвалидностью столкнется с враждебной инфраструктурой, высокими бордюрами и пандусами, сделанными будто для каскадеров, ему нужно выйти из типичной многоэтажки - для многих это уже невыполнимая задача.

В таблице Государственной службы статистики и подсчетах местного департамента соцзащиты Максим Титаренко - всего лишь единица. Но если присмотреться к этой единице, то можно увидеть настоящего человека. Человека с невероятной волей к жизни.

ФУТБОЛ, IT и € 2000 НА КОЛЯСКУ

Многие семьи распадаются, когда рождается ребенок с инвалидностью. Но родителей Максима это только сблизило - они давали всю любовь сыну и учились жить в новых обстоятельствах. А сын учил их принимать вызовы жизни и не опускать руки. Маме пришлось бросить работу, но благодаря педагогическому опыту она показала Максиму, как нужно учиться и работать - школьные преподаватели приходили к нему по расписанию и не давали поблажек. У парня было хорошо с информатикой, математикой и английским, поэтому он увлекся программированием, а позже даже дистанционно получил высшее образование по специальности “Программная инженерия”.

Парень постоянно занимался самообразованием, смотрел обучающие видео и пробовал создавать что-то новое. 

“У нас есть такая семейная шутка, я ему сказал: “Максим, я тебе дал жизнь и ноутбук, а дальше крутись как-то сам”. И он начал крутиться”, - рассказывает, смеясь, папа Максима, Николай.

А еще Николай привил сыну любовь к спорту: например, он играл с Максимом и его братом в футбол - Максим был на воротах.

В 2013 году у парня появилась идея создать приложение, с помощью которого можно было бы отслеживать ход Чемпионата мира 2014 года. Максим вместе с младшим братом создал программу для Android и выложил в открытый доступ. Когда приложение установило уже несколько тысяч человек, ее заблокировали из-за логотипа UEFA, но Максим не сдался - переделал все и выложил снова. Накануне турнира по три тысячи людей из Европы, Латинской Америки, Камбоджи, Саудовской Аравии и других стран скачивали приложение ежедневно – всего им воспользовалось около 200 тысяч человек.

Программа была бесплатная, но Максим вставил туда рекламные блоки, благодаря чему и смог получить доход. После каждого матча он вводил результаты, и алгоритм автоматически подсчитывал количество очков. Пользователь мог смотреть не только результаты игры, но и положение команд в турнирной таблице - тогда это все было интересно и в новинку.Именно так Максиму и удалось заработать 2 000 евро на электроколяску.

Сейчас Максим работает в одной IT-компании со своим другом, создаёт приложения для Android и iOS. Наш герой может “кодить” только двумя пальцами, но это не мешает ему сотрудничать с клиентами из Америки и Европы. Одно из важных для Максима занятий - репетиторство по информатике. У него есть 11-летний ученик.

ОГРАНИЧЕННЫЕ ДРУГИМИ ВОЗМОЖНОСТИ

Максим обожает путешествия. Когда он был маленьким, семья ездила по Украине на машине, и мальчик всегда был “штурманом”: внимательно следил за дорогой и говорил, куда ехать. А потом Максим вырос, и теперь он не только участвует в семейном бюджете, но и путешествует с родителями за границей. Недавно Максим был в Барселоне - очень хотел побывать на стадионе “Камп Ноу”, а теперь мечтает увидеть Париж.

“Удобно везде, где не у нас, - с грустью говорит папа Николай. - Мы были в Турции, Египте, Греции: практически везде у людей с инвалидностью нет таких проблем: есть съезды, пандусы, специально оборудованные туалеты и транспорт, есть специальные лифты. Во время нашей последней поездки - в Барселону - мы очень много ходили пешком, путешествовали, смотрели город. Максим был на ручной коляске: ни разу за все время мы не поднялись на бордюр. Там люди проблем не испытывают, они передвигаются по городу свободно, без сопровождения, пользуются общественным транспортом, поездами, самолетами - они не ограничены в передвижении. Это очень важно”.

Семья с восторгом рассказывает о том, что люди в Европе не привязаны к месту жительства, не сидят дома: они выезжают, общаются, гуляют, заезжают в рестораны и на стадионы.

“Я видел за время поездки больше людей на колясках на улице, чем за всю жизнь в Украине”, - подытоживает Максим.

Запорожье пока не может похвастать чем-то подобным. Семье Титаренко приходится всегда тщательно готовить маршрут для прогулок и поездок по делам - слишком много препятствий, порой непреодолимых. Даже если помочь Максиму выйти из дома, он не сможет самостоятельно попасть в большинство точек на карте города. Даже на коляске за две тысячи евро.

ЖИЗНЕННО ВАЖНАЯ ДОСТУПНОСТЬ

“К сожалению, наша система построена таким образом, что необходимо периодически получать справки и проходить обследования. Будто за два года человек с таким диагнозом может кардинально исцелиться, либо его потребности изменятся, - сетует папа Николай. - В основном, прохождением комиссий с Максимом занимается мама. Это очень сложно все организовать. В больницах делают кое-как пандусы, но там узкие лифты - обычные пассажирские, куда с коляской сложно заехать, а с электроколяской тем более”.

Кроме того, семья Титаренко периодически сталкивается с равнодушием и непониманием медицинских работников: те, кто знает о природе диагноза Максима лучше других людей, иногда не в состоянии отнестись с пониманием и уважением к человеку, который живет с этим диагнозом.

Но надежда на то, что ситуация изменится есть:

“Недавно мы побывали на экскурсии в Клинике Святого Николая - там совершенно иной подход вообще к медицинскому обслуживанию, и тем более к отношению к людям с инвалидностью, - объяснил отец. – Это просто фантастика, не передать. Наверное, это общемировой уровень лучших клиник - потому что учтены буквально все потребности: заезд, лифт, поднимающаяся кровать, безбарьерная среда, специальный душ (мы такой хотим домой) и оборудованный туалет, но самое важное – это отношение персонала. Доброжелательное, предупредительное отношение. Здесь оказывают помощь, и это очень важно”. 

"Клініка Святого Миколая" открылась в Запорожье в этом году. Основатели изначально обеспечили такую инфраструктуру, которой нет ни в одном медицинском учреждении города. Здесь оборудован отдельный удобный заезд для людей с инвалидностью, установлен вместительный лифт, в который можно попасть прямо с улицы. Широкие коридоры и специальные палаты, в которых человек на коляске может принять душ, кровати на ручном управлении и соответствующие туалеты – всё это позволяет почувствовать себя на равных с другими пациентами.  

Здесь не нужно оправдываться, упрашивать или подолгу ждать своей очереди - персонал всегда готов помочь и сделать все, чтобы человеку было максимально комфортно. 

"Мы очень хотим, чтобы однажды в Запорожье такая инфраструктура для людей с инвалидностью и такое отношение медработников стали нормой жизни, а не исключением. Потому что общество характеризуется своим отношением к тем, кто нуждается в помощи", - сказал во время экскурсии медицинский директор клиники Константин Милица.

20 ГРИВЕН И ТЕРПЕНИЕ

“Для меня самое главное - чтобы ко мне относились, как к нормальному человеку. Я знаю, что некоторые не понимают, почему у меня руки трясутся, почему я плохо разговариваю, и надо привыкнуть к моей речи. Некоторым не хватает терпения. Но если человек хочет общаться со мной, он идет навстречу и понимает. Не нужно жалости”, - просит Максим.

Его мама рассказывает странную историю, которая приключилась с ними в Трускавце: 

“Папа наш ушел куда-то, а мне надо было, извините, в туалет. Я оставила Максима и побежала. Меня не было буквально 5 минут. Прихожу - а у него 20 гривен в руке. Я спрашиваю, зачем он взял, а Максим отвечает: “Я говорил, что не надо, а мне все равно положили”.

Максим очень хочет, чтобы в школах рассказывали, что существуют и такие, как он, и люди с другими диагнозами: “У каждого человека свои трудности, но это не значит, что мы ни на что не способны”.

ВМЕСТО ЭПИЛОГА

Сейчас есть программы для распознавания речи типа Google, “Алисы” и “Siri”, когда звуки преобразуется в текст или команду. С братом Максима недавно связалась компания, которая начала разрабатывать приложение для людей с дефектами речи - стандартные приложения всё ещё не способны на это. А пока мир не может предложить Максиму большего, парень просто продолжает печатать код двумя пальцами и мечтает создать приложение, с помощью которого люди с разными особенностями смогли бы свободно общаться. 

В таблицах Государственной службы статистики и отчетах местных департаментов соцзащиты жизнь каждого человека выглядит только как “единица”. Но если мы научимся видеть за цифрами живых людей, сможем воспринимать других не только через призму диагнозов и попробуем дать каждому возможность проявить себя, то однажды обнаружим, что и у Запорожья появится шанс заявить о себе, как о доступном городе – городе без барьеров.