Ми маємо знати більше про аутизм. Обізнаність — це перший крок до безбар’єрного середовища в країні
Аутизм — це особливість розвитку нервової системи, яка має безліч проявів у поведінці, світосприйнятті та комунікації людини зі світом. Звідси поняття спектр аутизму або розлади спектра аутизму (РСА). Якщо вчасно діагностувати РСА у дитини (до 5-7 років), такий стан піддається спеціальній корекції, завдяки якій людина адаптується до самостійного життя у соціумі.
За даними ВООЗ, у світі 1 дитина зі 100 має аутизм. Однак, згідно зі статистикою у США за 2020 рік, розлади спектра аутизму діагностовані у 1 з 36 дітей. В Україні статистика не є остаточною і не відповідає дійсній ситуації.
Проблема перш за все полягає у слабкій діагностиці та низькому рівні обізнаності людей у темі РСА. Наприклад, перші червоні прапорці аутизму можна спостерігати у дитини вже у віці 6 місяців: млява реакція на звернення мами, відсутність лепету чи будь-яких звуків мовлення. Але не маючи такої інформації батьки можуть просто нехтувати цими сигналами. До фахівців переважно звертаються після 4-5 років, коли вже помітні суттєві затримки у розвитку мовлення або психоемоційному розвитку.
Окрім того, в суспільстві досі існує багато стигм щодо людей з порушеннями нейророзвитку. Дітям з аутизмом часто відмовляють у навчанні разом з іншими нейротиповими дітьми, навіть якщо на те є відповідний дозвіл від інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ). Побутує думка, що діти з РСА агресивні та своєю поведінкою можуть лякати однокласників. Не кажучи вже про дітей з важким ступенем аутизму (відсутність мовлення, інтелектуальних і комунікативних здібностей), які повністю позбавлені можливості жити у соціумі.
Найперше, що ми, як суспільство, можемо зробити, — дізнаватися більше доказової інформації про аутизм та його прояви. Обізнаність — це перший крок до безбар’єрного середовища в країні.
Люди з аутизмом бачать світ не так, як інші. Вони думають картинками та схемами, а не словами, та бачить деталі в першу чергу. А також занадто сильно відчуває світло, звук, дотики, запахи. Для людини з аутизмом може бути нестерпним, коли до неї торкаються. Її можуть лякати різкі звуки та рухи. Якщо вона носить спеціальні навушники або темні окуляри — це може бути їй необхідно.
Спеціально до Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм (2 квітня), благодійний фонд Future for Ukraine створив сайт https://levchyk.com.ua/autism, де зібрав основну інформацію про прояви аутизму, про те, як варто спілкуватися з людьми із РСА та поширені міфи про аутизм, що побутують у суспільстві.
Фонд підтримали такі відомі українські бізнеси: Епіцентр, Планета Кіно, бренд одягу VOVK, бренд валіз Have A Rest, ТРЦ Lavina Mall та інші, які також поширили інформацію про аутизм на офіційних сайтах, у соцмережах та офлайн точках продажу.
Lavina Mall вже вдруге організовує інформаційну бренд-зону від фонду Future for Ukraine на підтримку дітей з аутизмом — взимку відвідувачі ТРЦ могли долучитися до проєкту «Різдво у спектрі».
Блакитний колір – символ вияву підтримки і толерантності до людей з аутизмом
Листівки з малюнками вихованців LEVCHYK
“Ми не дарма обрали такий фокус — залучати наші бізнеси до створення аутизм-френдлі середовища в країні та підтримки дітей у спектрі. Адже відвідувати кав’ярні, спортзали, магазини одягу — це буденна складова нашого життя, а для людей з аутизмом навіть похід до торгового центру буває нездійсненним завданням. Рішенням може бути створення ресурсно-відновлювальних інклюзивних кімнат у ТРЦ, де люди з РСА можуть побути у тиші та врівноважити свій емоційний стан”, — зазначає Олена Ніколаєнко, Президентка FFU в США, волонтерка-кураторка зі стратегії та розвитку FFU International.
Окрім інформативної складової, з нагоди Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм, 2 квітня, фонд FFU разом з партнерами ініціювали збір коштів на потреби проєкту LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові, який опікується дітьми-переселенцями з розладами спектра аутизму.
Підтримати збір можна протягом квітня у наступний спосіб:
- Зробіть фото у блакитному у Кловському саду
До 6 квітня включно у Кловському саду працює стильна фотозона у блакитному кольорі для збору коштів на діяльність хабу LEVCHYK. За донат 300 грн тут можна зробити власне фото або записатися на професійну зйомку з фотографом за 1000 грн. Для реєстрації звертайтесь у директ Кловський сад.
До оформлення локації також долучились український бренд валіз Have a rest та кафе-кондитерська Namelaka.
- Київ, Кловський узвіз, 11
- Купуйте валізи для подорожі від українського бренду Have A Rest
Протягом квітня 10% від продажу смарт-валіз від Have A Rest будуть спрямовані на підтримку LEVCHYK.
- Відвідайте мережу кінотеатрів «Планета Кіно»
Шукайте у зоні рецепції блакитні наліпки із зображенням Левчика, де розміщений QR-код на збір, або скануйте код на відео, яке транслюється на початку кожного сеансу. Збір коштів проводиться спільно з найбільшою платформою добрих справ Dobro.ua.
Що подивитися та почитати про аутизм:
- Серіал “Нетиповий” (Atypical). Драматичний серіал на 4 сезони про те, як хлопець із РСА нарешті наважується влаштувати своє особисте життя, і це приводить усю його сім’ю на шлях самопізнання.
- Книга “Голос Карлі”. Про учасника руху за поінформованість про аутизм Артура Флейшманна та його доньку Карлі, якій діагностували важку форму аутизму та відсутність мовлення. Багато років Артур Флейшманн прожив у зневірі, що донька ніколи не зможе спілкуватися з навколишнім світом, проте шляхом невпинної роботи їм обом вдається це змінити.
- Електронний посібник для батьків дітей із РСА “Подорожі без бар’єрів”. Соціальна історія про хлопчика Михайлика та його найкращого друга — м’яку іграшку Левчик, яка допоможе підготуватися до першої подорожі літаком. Посібник можна завантажити безплатно на Yakaboo.
- Подкаст про аутизм від “Літера А”. Про те, як бути батьками дитини з аутизмом і насолоджуватися таким батьківством, та про три прості кроки, які можуть зробити суспільство толерантнішим. Слухати на YouTube.
- “Довідник безбар’єрності”. Ваш посібник у спілкуванні з різними людьми. Тут ви знайдете відповіді на питання про гендерну рівність, інклюзію, різноманіття нашого оточення, а також дізнаєтесь, як правильно називати людей з ментальними розладами.
- Онлайн-конференція “Я можу!”. Найбільша в Україні щорічна конференція у галузі роботи з людьми з аутизмом за участі фахівців з поведінкової терапії, логопедії, освітян у сфері інклюзії та громадських діячів. Офлайн захід пройшов 23-24 березня у Львові. Переглянути онлайн запис конференції можна відправивши запит на інстаграм сторінці “Я можу!”.