Когда в Запорожской области области в связи с карантином приостановили транспортное сообщение, многие пациенты с ВИЧ потеряли возможность получать препараты, которые им важно принимать каждый день в течение всей жизни. Сотрудники благотворительной организации “Мережа 100% життя. Запоріжжя» своими силами доставляли необходимые лекарства. Осенью ожидают вторую волну эпидемии коронавируса, а значит люди снова могут оказаться в опасности.
Марина никогда не думала, что проблема ВИЧ / СПИДа когда-то коснется ее. Вместе с мужем Дмитрием, они прожили более 20 лет и считали, что ВИЧ - это болезнь молодежи, которая занимается незащищенным сексом со множеством партнеров и употребляет наркотики. "Когда тебе за 50, ты точно не заболеешь" , - были уверены супруги.
Последние 3 года Дмитрий стал чаще болеть, но не обращался в больницу - переносил «на ногах». Болеть было некогда: надо было вести домашнее хозяйство и обрабатывать огород. В селе другой работы почти нет.
О своем диагнозе он узнал, когда проходил лабораторные исследования перед операцией. Дмитрий был настолько шокирован, что не мог произнести ни слова. Он не понимал, почему это произошло именно с ним, и как такое вообще могло произойти. Марине также предложили пройти тестирование - у нее тоже диагностировали ВИЧ-инфекцию.
Через некоторое время Марина и Дмитрий начали принимать препараты антиретровирусной терапии (АРТ), которые подавляют размножение ВИЧ-инфекции в организме и восстанавливают функции иммунной системы.
Но для Дмитрия это оказалось слишком поздно - летом прошлого года он умер. Марина осталась наедине со своими проблемами и хозяйством.
Именно тогда женщина попала на консультацию к благотворительной организации “Мережа 100% життя. Запоріжжя”, где познакомилась с социальной работницей Татьяной. Во время разговора выяснилось, что Марина мало что знает о тематике ВИЧ / СПИДа и находится под влиянием мифов о своем диагнозе. Мысли о неминуемой смерти довели Марину до нервного срыва. Но беседы с социальной работницей помогли ей вернуться к жизни.
Новость о распространении коронавирусной инфекции и введении карантина стала для Марины новым ударом - женщина не могла добраться в Запорожье и попасть в больницу на прием к врачу, чтобы получить жизненно важные препараты. Лекарства заканчивались, Марина понимала, что без них она может умереть.
Марина обратилась к Татьяне, и социальный работник организации привез препараты. Женщина была обеспечена АРТ на 3 месяца, угроза прерывания лечения прошла.
Это не единственный случай, когда пациенты с ВИЧ-инфекцией не могли добраться до больницы и получить препараты.
Людям, которые живут с ВИЧ, важно регулярно принимать лекарства в правильных дозах, в определенное время и определенным способом (например, с той или иной пищей или жидкостью, до или после еды). Нарушения в приеме или пропуски могут привести к появлению оппортунистических инфекций или развитию устойчивости к препаратам. Оппортунистические инфекции – это инфекции, вызванные возбудителями, которые не вызывают заболевания у человека с нормальным иммунитетом, но могут быть смертельно опасны для больных с резко сниженным иммунитетом.
“Во время карантина наша организация доставляла препараты на территории Запорожской области людям, живущим с ВИЧ. Наша миссия - бороться за жизнь. Мы не можем допустить пропуска АРТ по причине, не зависящей от пациента. Человек может умереть от хронической болезни, даже если соблюдает карантин и находится на самоизоляции", - объяснила председательница правления благотворительной организации “Мережа 100% життя. Запоріжжя” Ирина Дорошенко.
Всего за время карантина сотрудники организации смогли доставить около 300 наборов препаратов *. Пациентам должно было хватить их на 2-3 месяца.
В "Мережі..." людей, живущих с ВИЧ, называют “клиентами” - потому что организация предоставляет услуги. За это отчасти платят доноры, а отчасти - государство (то есть, налогоплательщики). Благотворительная организация “Мережа 100% життя. Запоріжжя” на открытых торгах ProZorro выиграла лот и теперь отвечает за программу ухода и поддержки в Запорожской области. В прошлом году услугами благотворительной организации воспользовались более 1,5 тысячи людей, живущих с ВИЧ.
* Антиретровирусную терапию люди с ВИЧ получают за счет государства или доноров.
“Каждый человек может протестироваться у своего семейного врача - это входит в обязательный пакет услуг. Если у него положительный результат теста, то его перенаправят для подтверждения этого диагноза в СПИД-центр (областной или районный). Смысл в том, чтобы клиенту как можно быстрее назначили лечение, чтобы человек не потерялся, - объяснил начальник отдела по работе с людьми, которые живут с ВИЧ, Максим Попов. - Бывает, что люди попадают в больницу или лечатся на стационаре с другими диагнозами, а после сдачи анализов выясняется, что у них ВИЧ.
Есть программы профилактики, в рамках которых ключевые группы выезжают и тестируют узконаправленно. Если находят человека с ВИЧ, то у них в инструкциях прописано за ручку его привести в СПИД-центр, где должны подтвердить диагноз и назначить лечение. Также, всегда можно пройти тест на ВИЧ на базе благотворительной организации «Мережа 100% життя. Запоріжжя». Вся процедура занимает 15-20 минут».
Существует стратегия UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ / СПИД) “90/90/90”, цель которой:
минимум 90% людей должны знать о своем ВИЧ-статусе,
из них минимум 90% людей с ВИЧ-инфекцией должны начать лечение,
а из тех, кто лечится, у 90% должна стать неопределяемой вирусная нагрузка. Достигнув неопределяемой вирусной нагрузки, человек с ВИЧ сможет прожить полноценную жизнь и при этом не передавать ВИЧ-инфекцию другим людям.
Это стратегия до 2030 года, а в дальнейшем показатель планируют поднять до 95%.
«В основном клиентов в нашу организацию переадресовывают врачи СПИД-центра. Задача СПИД-центра назначить клиенту АРТ и осуществлять мониторинг лечения. Со стороны нашей организации – обеспечить высокую приверженность к ежедневному приему препаратов и медицинским услугам.
Наши сотрудники помогают клиенту привить необходимые навыки: как человеку изменить свой образ жизни, чтобы он следил за своим здоровьем и принимал пожизненно эту терапию.
Помимо медицинских услуг, наша организация оказывает психологическую помощь людям с ВИЧ-инфекцией. Это очень важно! Не просто принять диагноз, люди испытывают страх и тревогу за свое здоровье, им необходимо помочь справиться с этим, чтобы вернуть человека к жизни». - рассказал Максим Попов.
Как правило, врач предлагает всем пациентам с ВИЧ помощь в социальной адаптации - социального работника. И вот это психо-социальное сопровождение в данном случае в Запорожской области выполняют сотрудники “Мережа 100% життя. Запоріжжя”. В другом регионе это может быть другая организация.
Если у человека сложные обстоятельства, мы стараемся подключать возможности, которые у нас есть: с точки зрения дополнительного обследования, медицинского сопровождения. Если пациенту не хватает денег на какие-то анализы или обследования, мы можем ему с этим помочь. Если назначают дорогие препараты, мы рассматриваем возможность ему помочь, а если сами не можем - переадресовываем и подключаем еще какие-то организации. Это уже как элемент социального сопровождения, социальных услуг, которые на законодательном уровне регламентируются”.
Однако, доставка препаратов не входит в перечень услуг, которые закупает государство.
“Ладно еще по Запорожью, а были и клиенты из сел, которые не могли в районный центр приехать. А врач также не может в какие-то села удаленные поехать. Поэтому мы предлагали свою помощь: привозили препараты клиентам на транспорте организации или передавали курьерской доставкой. Иногда, приходилось доставлять препараты даже на велосипеде. Также сотрудники организации доставляли препараты клиентам по районам города в котором они живут. Это по большому счету уже волонтерство, - объяснил Максим Попов. - Не всегда на все есть деньги, не всегда есть донорские и государственные программы. А помощь необходима. И тогда уже включается человеческий фактор”.
Напомним, ранее глава Запорожской облгосадминистрации Виталий Туринок заявлял, что осенью, вероятно, украинцев ждет вторая волна эпидемии COVID-19.
К слову, с введением карантинных мероприятий и запрета междугороднего сообщения, с трудностями столкнулись и гемодиализники - они не могли добраться на общественном транспорте в областную больницу. Пропускать процедуры диализа нельзя, потому что кровь загрязняется, и это увеличивает вероятность летального исхода. Тогда ни в Департаменте здравоохранения, ни в кабинете главы Запорожской ОГА об этом не позаботились.
